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 행복한 가정을 이루려면

자녀에게 장애가 있을 때

자녀에게 장애가 있을 때

카를로: * “우리 아들 안젤로는 다운 증후군을 앓고 있습니다. 아들의 병 때문에 우리는 몸과 마음과 정신이 지칠 때가 많지요. 건강한 자녀를 키우는 것도 힘든 일인데, 그보다 100배는 힘든 것 같아요. 가끔 아내와 나 사이에 긴장이 감돌기도 하지요.”

미아: “안젤로에게는 아무리 간단한 걸 가르치는 데도 끈기와 엄청난 인내심이 필요해요. 너무 피곤할 때면 예민해져서 남편에게 짜증을 내곤 하지요. 서로 의견이 달라서 말다툼을 하는 경우도 자주 있어요.”

자녀가 태어났던 때가 생각납니까? 한시라도 빨리 아기를 안아 보고 싶은 생각이 간절했을 것입니다. 하지만 카를로와 미아의 경우처럼 자녀에게 병이나 장애가 있다는 말을 들으면 걱정으로 눈앞이 캄캄해질지 모릅니다.

당신의 자녀에게도 장애가 있습니까? 그렇다면 자신이 과연 자녀를 잘 키울 수 있을지 의문이 들지 모릅니다. 하지만 희망을 잃지 마십시오. 여러 부모들이 당신과 비슷한 문제를 성공적으로 이겨 냈습니다. 이제, 장애가 있는 자녀를 키울 때 흔히 겪게 되는 어려움 세 가지와 그런 어려움을 극복하는 데 도움이 되는 성서의 지혜로운 조언을 살펴보겠습니다.

어려움 1: 자녀에게 장애가 있다는 사실을 받아들이기가 어렵다.

자녀에게 병이 있다는 것을 알게 되면 부모들은 대부분 큰 충격에 빠집니다. 멕시코에 사는 어머니인 훌리아나는 이렇게 말합니다. “의사가 우리 아들에게 뇌성 마비가  있다는 진단을 내렸을 때 도무지 믿기지가 않았어요. 하늘이 무너지는 것 같았죠.” 그런가 하면 이탈리아에 사는 어머니인 빌라나와 같은 심정인 부모들도 있습니다. 그는 이렇게 말합니다. “내 나이에는 여러모로 위험이 따른다는 걸 알면서도 자녀를 갖기로 했지요. 그래서 아들이 다운 증후군을 앓는 걸 보면 죄책감이 들어요.”

절망감과 죄책감 때문에 힘들다면, 그러한 감정이 드는 것이 정상이라는 점을 기억하십시오. 하느님이 원래 가지셨던 목적에는 질병이 포함되지 않았습니다. (창세 1:27, 28) 그분은 인간을 창조하실 때 그처럼 자연스럽지 않은 일을 쉽게 받아들일 수 있는 능력을 넣어 주지 않으셨습니다. 따라서 당신이 자녀의 건강 때문에 가슴 아파하는 것도 당연한 일입니다. 당신이 감정을 추스르고 새로운 상황에 적응하려면 시간이 필요합니다.

자녀의 장애에 대한 책임이 자신에게 있다는 생각이 든다면 어떠합니까? 유전이나 환경이나 그 밖의 요인이 자녀의 건강에 어떤 영향을 미치는지 완벽히 이해하는 사람은 아무도 없다는 점을 기억하십시오. 그런가 하면 배우자를 탓하고 싶은 마음이 생길지 모릅니다. 그런 충동을 물리치십시오. 배우자와 힘을 합해 자녀를 돌보는 데 집중하는 것이 더 좋습니다.—전도 4:9, 10.

제안: 자녀의 장애에 대해 알아보십시오. 성서는 이렇게 알려 줍니다. “집안은 지혜로 말미암아 세워지고 분별력으로 말미암아 굳건히 선다.”—잠언 24:3.

의료진에게 조언을 구하고 신뢰할 만한 자료들을 살펴보면 많은 점을 배울 수 있습니다. 자녀의 장애에 대해 알아 가는 과정은 새로운 언어를 습득하는 것과 유사합니다. 처음에는 어렵겠지만 배우는 것은 가능합니다.

서두에 나오는 카를로와 미아는 다운 증후군 관련 단체와 담당 의사에게서 정보를 얻었습니다. 그들은 이렇게 말합니다. “덕분에 앞으로 예상해야 할 문제들뿐 아니라 다운 증후군에 걸린 사람들이 할 수 있는 일에 대해서도 이해할 수 있었지요. 아들이 여러 면에서 정상인과 다름없는 삶을 살 수 있다는 걸 알게 되었습니다. 이것은 우리에게 큰 위로가 되었어요.”

이렇게 해 보십시오: 자녀가 할 수 있는 일에 초점을 맞추십시오. 가족이 함께할 수 있는 활동을 계획하십시오. 자녀가 아주 간단한 일이라도 잘 해내면 아낌없이 칭찬을 하고 함께 기뻐해 주십시오.

어려움 2: 너무 지치고 자신이 혼자라는 느낌이 든다.

장애가 있는 자녀를 돌보다 보면 기운이 다 빠지는 듯한 기분이 들지 모릅니다. 뉴질랜드에 사는 어머니인 제니는 이렇게 말합니다. “아들이 이분척추증 진단을 받은 뒤 몇 년 동안은 집안일을 조금만 더 하려고 해도 너무 지치고 자꾸 눈물이 나더라고요.”

그런가 하면 자신이 혼자라는 느낌 때문에 힘들어 하는 부모들도 있습니다. 벤은 근이영양증과 아스페르거 증후군을 앓고 있는 아들을 키우고 있습니다. 그는 “우리의 생활이 어떤지 아는 사람은 거의 없을 거예요”라고 말합니다. 어쩌면 당신은 말벗이 있었으면 좋겠다는 생각을 할지 모릅니다. 하지만 주변 사람들은 대부분 건강한 자녀를 키우기 때문에 그들에게 속마음을 털어놓기가 꺼려질 수 있습니다.

제안: 다른 사람에게 도움을 요청하십시오. 그리고 누군가가 도와주겠다고 할 때 거절하지 마십시오. 앞서 언급한 훌리아나는 “우리 부부는 부끄러워서 다른 사람에게 도와 달라고 말하지 못할 때가 종종 있어요”라고 인정합니다. 하지만 이어서 이렇게 말합니다. “우리는 스스로의 힘만으로는 살아갈 수 없다는 걸 배웠어요. 다른 사람의 도움을 받으면 혼자라는 느낌이 사라지지요.” 가까운 친구나 가족이 사적인 모임에서나 그리스도인 집회에서 당신의 자녀와 함께 앉아 주겠다고 하면, 그 제안을 고맙게 받아들이십시오. 성서 잠언에서는 이렇게 말합니다. “참된 동무는 항상 사랑하니, 그는 고난이 있을 때를 위하여 태어난 형제이다.”—잠언 17:17.

건강 관리를 잘하십시오. 구급차가 계속 환자를 병원으로 이송하려면 정기적으로 연료를 채워야 하듯이, 당신도 자녀를 계속 잘 보살피려면 적절한 영양 섭취와 운동과 휴식을 통해 체력을 유지해야 합니다. 다리를 쓰지 못하는 아들을 키우는 하비에르는 이렇게 말합니다. “우리 아들은 걷지를 못해요. 그래서 나는 좋은 식습관을 유지하려고 노력합니다. 내가 아들을 데리고 다녀야 하니까요. 내 발은 아들의 발이나 마찬가지죠!”

자신의 건강을 돌볼 시간을 어떻게 낼 수 있습니까? 어떤 부모들은 번갈아 가며 자녀를 보살핍니다. 그러면 한 사람은 휴식을 취하거나 개인적인 일을 할 수 있습니다. 또한 불필요한 일을 줄이는 것도 도움이 됩니다. 물론, 이 면에서 균형을 유지하기가 쉬운 것은 아닙니다. 하지만  인도에 사는 어머니인 마유리의 말처럼 “시간이 흐르면서 새로운 생활 습관이 자리 잡힐” 것입니다.

신뢰할 만한 벗과 대화를 나누십시오. 장애가 있는 자녀를 키우지 않는 사람도 이해심을 가지고 잘 들어 줄 수 있습니다. 또한 여호와 하느님께 기도하십시오. 기도가 정말 도움이 됩니까? 낭포성섬유증을 앓고 있는 자녀 둘을 키우는 야즈민은 “스트레스가 너무 심해서 숨 막혀 죽을 것 같다고 느낀 적도 여러 번 있었어요”라고 시인합니다. 그는 계속해서 이렇게 말합니다. “나는 여호와께 마음의 여유와 힘을 달라고 기도한답니다. 그러면 계속 살아갈 힘을 얻게 되죠.”—시 145:18.

이렇게 해 보십시오: 자신의 식습관과 운동 계획과 수면 시간을 검토해 보십시오. 건강을 돌볼 시간을 내기 위해 덜 중요한 일을 어떻게 줄일 수 있는지 생각해 보십시오. 필요할 경우 계획을 계속 조정하십시오.

어려움 3: 장애가 있는 자녀에게 관심을 쏟다 보니 다른 식구들이 소외받는다고 느낀다.

장애를 가진 자녀가 있으면 가족이 무엇을 먹을지, 어디에 갈지, 부모가 각 자녀와 얼마나 시간을 보낼지를 정할 때 영향을 받기 마련입니다. 그 결과 다른 자녀는 부모가 자기에게 관심이 없다고 느끼게 되기도 합니다. 더욱이 부모가 장애를 가진 자녀를 돌보느라 정신없이 지내다 보면 배우자와 사이가 벌어질 수도 있습니다. 라이베리아에 사는 아버지인 라이어넬은 이렇게 말합니다. “이따금 아내는 대부분의 일을 자기 혼자 다 하고 나는 아들에게 관심이 없다고 내게 쏘아붙이지요. 그럴 때면 무시당한 기분이 들어서 거칠게 되받아치곤 합니다.”

제안: 당신이 각 자녀를 소중히 여긴다는 것을 자녀가 느낄 수 있도록, 그들이 좋아하는 일을 계획하십시오. 앞에서 언급한 제니는 이렇게 말합니다. “종종 우리는 큰아들을 위해 특별한 일을 하죠. 그 애가 제일 좋아하는 식당에서 점심을 먹는 거 같은 사소한 일이라도 말이에요.”

모든 자녀에게 관심을 보이십시오

튼튼한 결혼 생활을 유지하기 위해 배우자와 대화를 나누고 함께 기도하십시오. 인도에 사는 아버지인 아심은 뇌전증(간질)을 앓는 아들을 키우고 있습니다. 그는 이렇게 말합니다. “몹시 지치거나 낙심이 될 때도, 아내와 나는 함께 앉아 이야기를 나누고 기도할 시간을 내지요. 매일 아침 아이들이 일어나기 전에 같이 성경 한 구절에 관해 대화를 합니다.” 어떤 부부들은 잠자리에 들기 전에 단둘이 대화를 나눕니다. 배우자와 속 깊은 이야기를 하고 함께 진심 어린 기도를 한다면, 심한 스트레스를 겪을 때도 행복한 결혼 생활을 할 수 있습니다. (잠언 15:22) 한 부부는 이렇게 말합니다. “우리에게 가장 소중한 순간들은 제일 힘들었던 시기에 있었어요.”

이렇게 해 보십시오: 장애가 있는 자녀를 다른 자녀들이 도와주면 잊지 말고 칭찬해 주십시오. 수시로 자녀들과 배우자에게 사랑과 감사를 표현하십시오.

희망을 잃지 마십시오

성서는 하느님께서 모든 연령층의 사람을 괴롭히는 온갖 질병과 장애를 곧 없애실 것이라고 약속합니다. (계시 21:3, 4) 그때가 되면 “어떤 거주자도 ‘내가 병들었다’고 말하지 않을 것”입니다. *이사야 33:24.

그날이 올 때까지, 당신은 장애가 있는 자녀를 키우는 일을 잘 해낼 수 있습니다. 앞에서 언급한 카를로와 미아는 이렇게 말합니다. “뜻대로 되는 게 하나도 없는 것처럼 보일 때도 실망하지 마세요. 장애가 있는 자녀에게도 놀라운 점이 많이 있어요. 그런 것들에 초점을 맞춰 보세요.”

^ 3항 이 기사에 나오는 이름은 가명임.

^ 29항 사람들이 완전한 건강을 누릴 것이라는 성서의 약속에 대해 자세히 알아보려면 여호와의 증인이 발행한 「성서는 실제무엇을 가르치는가?」 책 제3장을 읽어 보기 바란다.

자문해 볼 점

  • 내 신체적, 감정적, 영적 건강을 가능한 한 튼튼하게 유지하기 위해 나는 무엇을 하는가?

  • 장애가 없는 자녀들이 베푼 도움에 대해 마지막으로 칭찬해 준 때는 언제인가?