SKLERODERMA — što znači „tvrda koža“ — naziv je bolesti koja pogađa 2,5 miliona ljudi širom sveta. Kod dece se najčešće sreće lokalizovana skleroderma, koja uglavnom podrazumeva stvrdnjavanje kože.

Međutim, Elisi je sa deset godina otkrivena sistemska skleroderma, stanje koje može ozbiljno da ugrozi ne samo kožu nego i funkcionisanje unutrašnjih organa kao što su bubrezi, srce, pluća i organi za varenje. Doktori su mislili da će terapija produžiti život Elisi za samo pet godina. Sada, nekih četrnaest godina kasnije, ona je i te kako živa. Iako nije izlečena, sačuvala je pozitivan stav prema životu. Probudite se! je razgovarao s njom o njenoj bolesti i o tome odakle crpi snagu.

 Kada ste primetili da nešto nije u redu?

Kada sam imala devet godina, posekla sam lakat i užasno me je bolelo. Rana se povećavala i nije zarastala. Analiza krvi je otkrila da imam sistemsku sklerodermu. Pošto se moje zdravlje brzo pogoršavalo, morali smo da pronađemo lekara koji je imao iskustva u lečenju skleroderme.

Kako se završila vaša potraga?

Pronašli smo jednu doktorku koja je bila reumatolog. Ona je rekla mojim roditeljima da bi hemoterapija mogla da uspori sklerodermu i produži mi život za pet godina, kao i da bi moglo da se dogodi da moja bolest uđe u remisiju. S druge strane, takvo lečenje bi oslabilo moj imunološki sistem. Čak je i prehlada mogla da bude fatalna.

Očigledno se nije dogodilo ono najgore.

Ne, na svu sreću, još uvek sam živa. Ali kada mi je bilo oko 12 godina, počela sam da osećam jake bolove u grudima, koji bi trajali i po pola sata, ponekad i dva puta tokom dana. Toliko me je bolelo da sam vrištala.

Šta je bio uzrok?

Lekari su otkrili da mi je nivo hemoglobina bio rizično nizak i da je moje srce s velikim naporom pumpalo krv do mozga. Međutim, nakon nekoliko nedelja terapije, bilo mi je bolje. Ali sećam se da sam tada strahovala od toga šta me čeka sutra. Nikada se nisam osećala tako bespomoćno, kao da nemam nikakvu kontrolu nad onim što mi se dešava.

Prošlo je četrnaest godina od kada vam je postavljena dijagnoza. Kakvo je sada vaše zdravlje?

I dalje živim s bolom, patim od mnogih bolesti koje su povezane sa sklerodermom. Na primer, imam čireve, plućnu fibrozu i jaku gorušicu. Pa ipak, ne dopuštam da me misli o bolesti potpuno obuzmu, niti gubim vreme tugujući. Imam druga posla.

Šta na primer?

Volim da crtam, šijem i pravim nakit. A što je najvažnije, kao Jehovin svedok, učestvujem u propovedanju dobre vesti iz Biblije. Ponekad ne mogu da pešačim do domova ljudi. Tada me drugi Svedoci pozovu da zajedno proučavamo Bibliju s ljudima u našem kraju. I sama proučavam s nekima. Ta služba mom životu daje smisao.

Zašto učestvujete u tom delu i pored svojih ozbiljnih zdravstvenih problema?

Znam da su informacije koje prenosim ljudima važne i korisne. Osim toga, kada se zaokupim pomaganjem drugima, srećnija sam. Čak se i osećam bolje! Tada, makar na kratko, zaboravim da sam bolesna.

Koliko Biblija utiče na vaš pozitivan stav?

Podseća me da je moja patnja, a i patnja mnogih drugih, samo privremena. Reči iz Otkrivenja 21:4 pružaju ljudima nadu da će Bog u svoje vreme „obrisati svaku suzu s njihovih očiju i smrti više neće biti, ni tuge, ni jauka, ni bola više neće biti“. Razmišljanje o stihovima poput ovog mi pomaže da ojačam veru u Božje obećanje o boljoj budućnosti — ne samo za one koji pate od hroničnih bolesti, već za sve.